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4岁男童患罕见病肚大如篮球 每走两步直喘粗气

三九养生堂 2015-07-21 10:13 1 编辑:时云

今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病——戈谢氏病,肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头,但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。

龙龙的家在山西省左权县连北村,父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说,为了给孩子治病,家里想尽一切办法,辗转各地求医问药。最终,在北京301医院才确诊,孩子罹患的是戈谢氏病。

但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气

据了解,戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,会引发各种并发症,严重者会肝脾破裂危及生命。

目前,戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为“伊米苷酶”的药品,每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病,牛晶晶夫妇四处奔走筹钱,变卖了家中值钱的物品,几间房子也已经抵押出去。一些社会上的好心人知道孩子的情况后也纷纷捐款捐物。在大家的帮助下,龙龙已在北京301医院注射了三次“伊米苷酶”,病情有所好转。但面对后续的巨额治疗费用,这个太行山中的贫困家庭已经难以承担,陷入绝境。

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85后魏继胜和乌子玄结婚一年多,生活一直十分甜蜜。虽谈不上大富大贵,却也能自给自足。婚后不久两人就有了爱情的结晶乔乔,2014年儿子的出生,给这个家带来了无尽的幸福。可谁也不没想到,厄运却降临到这个家庭。

2015年1月,活泼可爱的乔乔被查出患有白血病。孩子还未断奶,生命却随时面临危险,听着孩子一声声地啼哭,夫妻俩心如刀绞。为了给儿子治病,小夫妻花光了所有积蓄,长辈们也拿出积蓄,全家甚至负债累累,可仍是杯水车薪。如今,能救孩子的唯一办法就是骨髓移植,可面对巨额的手术费,一家人只能以泪洗面,“就算是卖掉房子也要救孩子!”

特殊病例让一家人愁眉不展2014年初,家住迁西县的魏继胜和乌子玄夫妻迎来了两人爱的结晶——乔乔,可爱伶俐的小家伙成了一家人的开心果。“我有固定工作,妻子在幼儿园做临时老师,生活上还可以。”魏继胜告诉记者,夫妻俩和父母住在一起,一家五口生活虽不是大富大贵,但过的有滋有味。

正当一家人沉浸在幸福当中时,不幸悄然而至。今年1月,11个月大的乔乔突然变得不爱吃东西。“连续好几天都不爱吃饭,但精神状态还可以,后来我们就带着孩子去了迁西的医院。”魏继胜说,根据医生的建议,乔乔做了血常规,发现白细胞太高,血小板又比较低,“当时,医生就让我们赶紧到市里来检查检查。”

“谁能想到,这么小的孩子居然得了白血病。”孩子的母亲乌子玄哽咽着说,一开始,孩子的病没有得到确诊,但白细胞和血小板与正常值差的太多,为了进一步确认,他们只得带着孩子辗转在北京的各大医院。

因为白血病和一些感染病的症状很像,家人们去过北京幼安医院的感染科。乌子玄称,“每次去都会给自己心里建设,告诉自己孩子是感染病的几率挺低的。但知道不是感染病时,还是特别失落,眼泪不自觉地往下掉。”

“虽然不愿相信,但孩子得病了,咱就得治啊。”魏继胜称,让家人没想到的是,孩子得的白血病十分特殊,到现在也没有特别好的治疗方案。“他这种病例在国际上都没有几个例子,国内还是十年前有过一例。一般的白血病通过化疗、放疗,可以缓解,但乔乔的病不能做化疗,目前为止只能通过骨髓移植治愈。”

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